Mắc căn bệnh hiểm nghèo nhưng cô gái sống lâu vượt giới hạn y học
Tiffany Wedekind sống tại bang Ohio là một người đặc biệt tích cực: cô tập yoga, điều hành dịch vụ dọn dẹp của riêng mình và có một liên doanh tên là Recycle Karma, một công ty sản xuất nến tận dụng chai lọ từ các nhà máy bia địa phương.
Mặc dù mắc bệnh hiểm nghèo, nhưng người phụ nữ 41 tuổi này đã sống lâu hơn những gì khoa học nói về tuổi thọ tối đa của cô. Cả Tiffany và anh trai quá cố Chad đều sinh ra với một căn bệnh di truyền thường gây tử vong và không thể chữa khỏi, gọi là hội chứng progeria gây ra lão hóa sớm. Trong khi những người mắc chứng progeria trung bình chỉ sống đến tuổi thiếu niên, Tiffany có một nghị lực sống đáng kinh ngạc.
Cô chia sẻ: “Tôi đã tự hào rằng tôi vẫn còn sống. Tôi giống như một con mèo chín mạng và tại thời điểm này, chắc tôi dùng đến mạng thứ sáu hoặc thứ bảy rồi. Vì vậy, tôi thực sự tập trung vào việc tạo ra sự khác biệt và tôi không nghĩ rằng tôi đã có thành tựu lớn nhất của mình”.
Gia đình và bạn bè gọi cô là “Tiff kiên cường”, cô đã phải chịu đựng rất nhiều vì hội chứng progeria, trong đó có việc mất anh trai Chad, nhưng cô ấy không để điều đó cướp đi những điều tốt đẹp nhất. Cô nói: “Tôi không thể để căn bệnh ấy điều khiển tôi, đó không phải là tôi. Điều này khiến tôi trở nên đặc biệt theo cách nào đó”.
Khi còn nhỏ, Tiffany và Chad đều thấp và nhỏ hơn so với các bạn cùng lứa, nhưng điều đó không bao giờ ngăn họ tham gia hoạt động. Họ chơi gần như mọi môn thể thao ở trường, bao gồm bóng rổ và bóng mềm. Bên cạnh những môn thể thao này, Tiffany còn tham gia vào đội cổ vũ và nhóm nhảy. Mặc dù có một số dấu hiệu lạ từ sớm, chẳng hạn như các đốm lão hóa trên da Tiffany, nhưng gia đình đã không nhận ra căn bệnh.
Khi Chad bị gãy xương đùi, Tiffany chia sẻ: “Xương cứng nhất trong cơ thể bạn bị gãy, mọi chuyện đã rõ. Sau khi gãy xương đùi còn lại, anh được chẩn đoán với một loạt các tình trạng khác, bao gồm các vấn đề về tim cần phẫu thuật bắc cầu ba”.
Trong khi đó, Tiffany chỉ cao hơn 1m30, nặng xấp xỉ 26 kg, nhưng có rất ít triệu chứng. Cô chia sẻ: “Tôi không có bất kỳ biến chứng nào ngoài việc bị rụng răng”. Kết hợp tất cả dữ liệu với nhau, các bác sĩ chẩn đoán cô mắc bệnh giống anh trai, một căn bệnh hiếm gặp đến mức tỷ lệ mắc là 1 trên 20 triệu người, theo Tổ chức nghiên cứu Progeria.
Bác sĩ của Tiffany và Chad, Kim McBride, một nhà di truyền học có trụ sở tại Bệnh viện Nhi đồng ở Columbus, đã theo dõi tình trạng của anh chị em cô trong suốt thập niên qua. Ông cho biết: “Khi mọi người nghĩ về những người mắc progeria điển hình, thông thường bạn sẽ thấy hình ảnh những đứa trẻ có gương mặt ở độ tuổi 60 và 70, nhưng có những người có thể có dạng progeria nhẹ hơn như vậy mà có lẽ không được phát hiện”.
Bác sĩ McBride đã được truyền cảm hứng từ khả năng phục hồi của Tiffany, và hy vọng rằng các loại thuốc thử nghiệm có thể sớm cung cấp phương pháp điều trị cho những người mắc chứng progeria. Ông nói thêm: “Tiffany sống được đến nay, cô ấy thật đáng khâm phục”.
Đáng buồn thay, Chad Wedekind đã qua đời vì biến chứng tim mạch ở tuổi 39 vào năm 2011. Tiffany thương tiếc vô vàn cho sự mất mát của anh trai, điều đó đã khiến cô quyết tâm sống trọn vẹn hơn. Cô nói: “Khi anh tôi qua đời, tôi có thể thấy phần đời còn lại của mình sẽ như thế nào. Tôi thích nhảy, trong bất cứ cơ hội nào tôi có và tôi thích đi chơi với bạn bè và đam mê đi du lịch”.
Tập thể dục nhiều và yoga đã giúp cô kiểm soát được ảnh hưởng của chứng bệnh. Khi cô trải qua những đợt rụng tóc và đau tim, cô chia sẻ rằng cô “rất may mắn khi có những người đồng hành vững chắc như vậy trong cuộc đời. Cuộc sống sẽ dễ dàng hơn khi bạn được sống trong tình yêu”.
Đối với người mẹ 70 tuổi của cô, bà Linda, cũng mang gen bệnh progeria; nhìn thấy con gái mình hạnh phúc là một nguồn cảm hứng. Bà nói: “Tất nhiên, bạn lo lắng mỗi ngày. Không một ngày nào trôi qua mà nỗi lo sợ mất Tiffany không xuất hiện trong đầu, nhưng con gái tôi có thái độ đúng đắn và không để bất cứ điều gì ngăn cản nó”.
Tiffany nói thêm: “Tôi muốn mọi người hiểu thông điệp của tôi rằng sức mạnh bên trong BẠN là có thật. Một quan điểm sống lạc quan là điều cần thiết. Cuộc sống đôi khi thật khó khăn, nhưng nó lại dễ dàng hơn nếu bên trong bạn bình yên. Cơ thể và tinh thần là một thể thống nhất!”
EMG Inspired
Ngân Hà biên dịch
Xem thêm: